НовиниУкраїна

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

23.10.2017 / 15:07
1040
+A
-a

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

Україна має розробити та прийняти зміни до законодавства, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

Про це йшлося під час проведення семінару з впровадження національних заходів для створення реєстрів та забезпечення лікування орфанних пацієнтів, що відбувся в Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.

Учасники семінару детально зупинились на проблемних питаннях виконання законодавства України, впровадження заходів для ефективного лікування та моніторингу пацієнтів з рідкісними захворюваннями, зокрема щодо створення єдиного державного реєстру орфанних пацієнтів.

Було акцентовано також увагу на необхідності об’єднання зусиль органів державної влади та громадськості для створення системи надання комплексної допомоги таким хворим, забезпечення розробки та прийняття відповідних змін до чинних нормативних документів або нових актів, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

За результатами роботи учасникам семінару запропоновано узагальнити напрацьовані рекомендації та направити резолюцію семінару до органів державної влади.

У роботі семінару взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я України, керівники пацієнтських асоціацій, експерти з України та Італії.

КОМЕНТАРІ  0 + Додати коментар
Право і економіка в українських реаліях donum auctoris Право і економіка в українських реаліях
Економіка держави є залежною від соціальних інститутів, серед яких право відіграє важливу, а інколи вирішальну роль
«Синій кит» або квест ціною у життя: історія, яка ще не стала судовою Справа «Синій кит» або квест ціною у життя: історія, яка ще не стала судовою
Декілька років тому суспільство сколихнули чисельні випадки самогубств серед дітей, багато з яких, як виявилось, бу...
Грудень 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6
ЗАХОДИ
Опитування
  • Як ви оцінюєте нове процесуальне законодавство?

Використання будь-яких матеріалів, розміщених на порталі "Українське право", дозволяється за умови посилання на ukrainеpravo.com. При копіюванні матеріалів порталу "Українське право" для інтернет-видань обов'язковим є пряме та відкрите для пошукових систем гіперпосилання в першому абзаці на цитовану статтю або новину.
Яндекс.Метрика