Оскарження рішень органів місцевого самоврядування
НовиниУкраїна

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

23.10.2017 / 15:07
1111
+A
-a

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

Україна має розробити та прийняти зміни до законодавства, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

Про це йшлося під час проведення семінару з впровадження національних заходів для створення реєстрів та забезпечення лікування орфанних пацієнтів, що відбувся в Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.

Учасники семінару детально зупинились на проблемних питаннях виконання законодавства України, впровадження заходів для ефективного лікування та моніторингу пацієнтів з рідкісними захворюваннями, зокрема щодо створення єдиного державного реєстру орфанних пацієнтів.

Було акцентовано також увагу на необхідності об’єднання зусиль органів державної влади та громадськості для створення системи надання комплексної допомоги таким хворим, забезпечення розробки та прийняття відповідних змін до чинних нормативних документів або нових актів, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

За результатами роботи учасникам семінару запропоновано узагальнити напрацьовані рекомендації та направити резолюцію семінару до органів державної влади.

У роботі семінару взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я України, керівники пацієнтських асоціацій, експерти з України та Італії.

КОМЕНТАРІ  0 + Додати коментар
Неминучість ери правосуддя в Україні donum auctoris Неминучість ери правосуддя в Україні
Утворений у процесі розгорнутої Судової реформи Верховний Суд діє. Хтось називає найвищий судовий орган в Україні н...
Про основні виклики судової реформи, шляхи повернення довіри до суду та поради адвокатам під час «Діалогу з Верховним судом» у Львові Феміда Про основні виклики судової реформи, шляхи повернення довіри до суду та поради адвокатам під час «Діалогу з Верховним судом» у Львові
З ініціативи львівського осередку Асоціації правників України 15 лютого у Львові відбулося засідання на тему: ...
Про жарт, який набув ознак шахрайства, і дещо про судову практику Справа Про жарт, який набув ознак шахрайства, і дещо про судову практику
Вдалі жарти – показник здорового духу людини, великий запас позитиву і ставлення до щоденних проблем. А ще гумор – ...
Березень 2019
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
25 26 27 28 1
01.03.2019 13:00:00 - Odessa Legal Business Forum (LBF)
2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
ЗАХОДИ
01.03.2019 13:00:00 - Odessa Legal Business Forum (LBF)
15.03.2019 09:00:00 - II Судовий форум ААУ
Опитування
  • Як ви оцінюєте нове процесуальне законодавство?

Використання будь-яких матеріалів, розміщених на порталі "Українське право", дозволяється за умови посилання на ukrainеpravo.com. При копіюванні матеріалів порталу "Українське право" для інтернет-видань обов'язковим є пряме та відкрите для пошукових систем гіперпосилання в першому абзаці на цитовану статтю або новину.
Яндекс.Метрика