Юридичний супровід бізнесу
НовиниУкраїна

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

23.10.2017 / 15:07
888
+A
-a

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

Україна має розробити та прийняти зміни до законодавства, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

Про це йшлося під час проведення семінару з впровадження національних заходів для створення реєстрів та забезпечення лікування орфанних пацієнтів, що відбувся в Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.

Учасники семінару детально зупинились на проблемних питаннях виконання законодавства України, впровадження заходів для ефективного лікування та моніторингу пацієнтів з рідкісними захворюваннями, зокрема щодо створення єдиного державного реєстру орфанних пацієнтів.

Було акцентовано також увагу на необхідності об’єднання зусиль органів державної влади та громадськості для створення системи надання комплексної допомоги таким хворим, забезпечення розробки та прийняття відповідних змін до чинних нормативних документів або нових актів, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

За результатами роботи учасникам семінару запропоновано узагальнити напрацьовані рекомендації та направити резолюцію семінару до органів державної влади.

У роботі семінару взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я України, керівники пацієнтських асоціацій, експерти з України та Італії.

КОМЕНТАРІ  0 + Додати коментар
Деструктивність (руйнування) громадянського суспільства:  протиправні практики donum auctoris Деструктивність (руйнування) громадянського суспільства: протиправні практики
Процес формуваня громадянського суспільства в Україні набув ознак тривалого і суперечливого руху, який у своїй бе...
Бангалорські принципи поведінки суддів Феміда Бангалорські принципи поведінки суддів
Бангалорські принципи поведінки суддів були схвалені 27 липня 2006 року Резолюцією Економічної та Соціальної Ради...
Убивство в кар’єрі Справа Убивство в кар’єрі
100 років тому відомий італійський диктатор Беніто Муссоліні сказав: «Добре довіряти іншим, але не довіряти – зна...
Серпень 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2
ЗАХОДИ
Опитування
  • Як ви оцінюєте нове процесуальне законодавство?

Використання будь-яких матеріалів, розміщених на порталі "Українське право", дозволяється за умови посилання на ukrainеpravo.com. При копіюванні матеріалів порталу "Українське право" для інтернет-видань обов'язковим є пряме та відкрите для пошукових систем гіперпосилання в першому абзаці на цитованну статтю або новину.
Яндекс.Метрика