Юридичний супровід бізнесу
НовиниУкраїна

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

23.10.2017 / 15:07
807
+A
-a

Законодавство про права орфанних пацієнтів хочуть вдосконалити

Україна має розробити та прийняти зміни до законодавства, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

Про це йшлося під час проведення семінару з впровадження національних заходів для створення реєстрів та забезпечення лікування орфанних пацієнтів, що відбувся в Секретаріаті Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.

Учасники семінару детально зупинились на проблемних питаннях виконання законодавства України, впровадження заходів для ефективного лікування та моніторингу пацієнтів з рідкісними захворюваннями, зокрема щодо створення єдиного державного реєстру орфанних пацієнтів.

Було акцентовано також увагу на необхідності об’єднання зусиль органів державної влади та громадськості для створення системи надання комплексної допомоги таким хворим, забезпечення розробки та прийняття відповідних змін до чинних нормативних документів або нових актів, які б відповідали потребам хворих з рідкісними захворюваннями та європейським стандартам у цій сфері.

За результатами роботи учасникам семінару запропоновано узагальнити напрацьовані рекомендації та направити резолюцію семінару до органів державної влади.

У роботі семінару взяли участь представники Міністерства охорони здоров’я України, керівники пацієнтських асоціацій, експерти з України та Італії.

КОМЕНТАРІ  0 + Додати коментар
Невідворотність покарання в українському праві donum auctoris Невідворотність покарання в українському праві
Право набуває здатності виконати соціальні функції внаслідок чималої кількості чинників, серед яких не другорядни...
Григорій Квітка-Основ’яненко: письменник, совісний суддя, голова палати карного суду Феміда Григорій Квітка-Основ’яненко: письменник, совісний суддя, голова палати карного суду
Військовослужбовець, послушник монастиря, актор, директор театру, повітовий предводитель дворянства, совісний суд...
Чотири протилежні версії, які доказують і спростовують шахрайство Справа Чотири протилежні версії, які доказують і спростовують шахрайство
Щоб відвернути підозру від себе чи приховати докази та факти, люди вибудовують плани та вигадують справжні історі...
Червень 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
28 29 30 31 1
01.06.2018 09:00:00 - Prozorri закупівлі
2 3
4 5 6 7
07.06.2018 15:00:00 - Екскурсія до СІЗО
8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 1
ЗАХОДИ
01.06.2018 09:00:00 - Prozorri закупівлі
07.06.2018 15:00:00 - Екскурсія до СІЗО
Опитування
  • Як ви оцінюєте нове процесуальне законодавство?

Використання будь-яких матеріалів, розміщених на порталі "Українське право", дозволяється за умови посилання на ukrainеpravo.com. При копіюванні матеріалів порталу "Українське право" для інтернет-видань обов'язковим є пряме та відкрите для пошукових систем гіперпосилання в першому абзаці на цитованну статтю або новину.
Яндекс.Метрика